Celebrou-se esta semana, 28 de fevereiro, o dia Internacional das doenças raras. Doenças essas que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afecta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Entretanto, 75% delas afectam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Nicolina Zibia, mãe de um menino de 10 de anos de idade especial afirma que, ser uma mãe especial não tem sido nada fácil pois existe uma grande discriminação no país.
“Mesmo sendo discriminada pelos vizinhos nunca pensei em deixar de amar e cuidar do meu filho, sempre gostei de estar com ele independentemente de sofrer essa discriminação nunca me deixarei abalar por isso. Vale lembrar que em nenhum momento os médicos disseram-me que teria um filho especial, só descobri no dia do parto”, explicou a fonte.
Zibia foi mais além ao apontar que, o dia-a-dia do seu filho face a covi-19 tem sido normal pois as escolinhas estão fechadas facto este que deixo ele em casa a brincar com as outras crianças.
“Face a pandemia não tem sido fácil passear com ele, por isso ele tem ficando em casa a brincar com a sua irmã e sobrinhos. Desta forma aconselho aos pais que tem abandonado seus filhos por terem nascido especial que parem com esse mal, pois ninguém tem culpam e Deus sabe muito o que faz”, acrescentou a fonte.
Face a história contada pela Nicolina, a nossa equipe de reportagem decidiu falar com uma outra mãe para saber como tem sido o seu dia-a-dia tendo um filho especial.
Por seu turno, Filomena Matusse interpelada pela nossa reportagem aponta que ser uma mãe especial é ser uma mãe abençoada por Deus, pois ele da uma criança especial sabendo que ira ajudar a cuidar.
“Deus não da qualquer um uma criança especial e se ele me deu um filho especial é porque também sou especial. E tenho capacidades de cuidar dele, ser uma mãe especial tem seus desafios, pois tenho passado por varias humilhações por ter esse filho e já fui atribuída nomes no bairro, nos transportes as pessoas olham-te com uma cara estranha e no começo eu ate chorava e agora estou forte, pois em cada 5 mil crianças nascidas acredite sempre haverá especial”, frisou a fonte.
A mesma destacou que não sabia se teria um filho especial, pois na altura era “muito inocente”, revela que, quem descobriu que bebe não esta nada bem foi sua avó.
“O meu filho ate aos cinco meses não gatinhava facto este que eu e a minha avo fomos ao hospital central de Maputo para saber o que esta acontecer. Dai que chegamos lá e explicamos a situação, e doutora perguntou como foi o parto da criança e expliquei. Foi quando a doutora disse que essa criança na sua primeira semana de vida teve algumas convulsões no cérebro, por isso a criança não andará e nem sentará, e foi desta forma que descobri”, contou a sua história Filomena Matusse.
De realçar que, o dia das doenças raras é celebrado no dia 28 de fevereiro de cada ano. Importa referenciar que as doenças raras constituem um importante problema de saúde pública, visto que acometem 3 a 5% da população e causam um impacto significativo na vida dos pacientes e dos seus cuidadores.
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